Петя рисует радугу. Поможем мальчику с редкой болезнью!

article94.jpg

«Ах, эти тучи в голубомнапоминают море…», – звуки романса разносятся по комнате небольшого дома на окраине Вилейки. Петя с бабушкой снова музицируют: поют о море – том самом, которое Пете не суждено увидеть. Да и петь возможно лишь в те редкие минуты, когда удается не думать о боли, о ранах, покрывающих все Петино тело, и о том, что впереди трехчасовая перевязка – как и вчера, так же, как и завтра, все время, всю жизнь.

У Пети редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. Оно вызвано спонтанной мутацией и характеризуется поражением эпидермо-дермального соединения и развитием атрофии кожи в очагах поражения. Говоря простым языком, у Пети отсутствует ген, который вырабатывает коллаген: когда к такому ребенку прикасаются, у него начинает отслаиваться кожа. Почти так же, как цветная пыльца с крыльев мотылька. Вот и называют таких малышей детьми-бабочками. Кроме этого названия, ничего красивого в болезни нет.

У Пети тяжелая дегенеративная форма: с самого рождения тело покрыто пузырями, которые, лопаясь, образуют долго незаживающие раны. Повредить кожу ребенок может сам в процессе сна, игры, любым мало-мальски неосторожным движением. Кроме того, поражены еще и все слизистые, а также внутренние органы, твердая пища может поранить пищевод. Процедура взятия анализов превращается в пытку – кожу с пальцев можно снять, как перчатку. Болезнь настолько мало изучена в СНГ, что врачи понятия не имеют, как подступиться к Пете.

Удивительно, но при таком тяжелом диагнозе по своему умственному развитию Петя опережает большинство своих сверстников. В перерывах между многочасовыми перевязками, а иногда и во время них мама и бабушка занимаются с Петей. В свои четыре года он прекрасно разбирается в музыкальной гармонии, различает звучание оркестровых инструментов, обожает песни Утесова, знает исполнителей ролей в любимых фильмах, читает, считает, учит английский, рисует акварельными красками.

История Пети стала известной совсем недавно: до этого даже соседи толком не знали, что рядом живет такой мальчик. Что там говорить, родной папа появляется так редко, что от посещения до посещения Петя успевает забыть его лицо.

До последнего времени у родных Пети не хватало средств на перевязочные материалы, бинты приходилось стирать. Однако в прошлом году Оксана Кузьмина – мама Пети – обратилась в фонд помощи детям «Шанс». Собранные благотворителями деньги позволили закупить специальные перевязочные средства, а также пройти обследование в специализированном Центре буллезного эпидермолиза в немецком городе Фрайбурге – там «детьми-бабочками» профессионально занимаются уже на протяжении многих лет. Петю осмотрели невролог, кардиолог, стоматолог, был сделан генетический анализ, проведена урологическая операция. Сейчас на основе проведенных исследований мальчику назначено лечение.

Петя рисует радугу. Он так старается аккуратно выводить цветные полукружья. Но держать кисточку двумя пальчиками левой руки сложно. К несчастью, у малыша пальцы на руках сращены, теперь они прирастают к ладошке – процесс в последнее время активно прогрессирует. Специалисты Центра буллезного эпидермолиза во Фрайбурге готовы принять Петю уже в конце весны. В клинике малышу будет проведена операция по разделению пальцев и имплантации искусственной кожи на кисти рук. Кроме того, будет проведено стоматологическое лечение. Полная стоимость лечения составляет 74 630 €.

Фонд «Шанс» обращается за помощью ко всем неравнодушным людям. Заболевание Пети на данном этапе, к сожалению, невозможно излечить полностью. Но можно значительно улучшить состояние ребенка, применяя специальные перевязочные материалы и оказывая ему своевременную квалифицированную медицинскую помощь. Пусть вас не смущает цена спасения – любое ваше пожертвование будет принято с благодарностью! Информация о Пете, а также отчеты о поступлении благотворительных пожертвований постоянно доступны на интернет-сайте www.chance.by или по телефонам 8 (017) 216-93-32 и 8 (044) 711-11-17.

Реквизиты для перечисления благотворительных пожертвований:

Благотворительный счет № 3135000000100 в ОАО «Белгазпромбанк»

г. Минск, код 742

Получатель: Фонд «Шанс»; УНП 805001111

Назначение платежа: пожертвование на лечение ребенка Надточего Пети.

Электронный кошелек WebMoney в белорусских рублях: B199756836033. Назначение платежа: «пожертвование на лечение ребенка Надточего Пети».

SMS-пожертвование: вы можете отправить SMS-сообщение с текстом «Дар пробел 2 пробел сумма» или «Dar пробел 2 пробел сумма» на бесплатный номер 553. Услуга доступна для физических лиц – абонентов МТС и Life:)

Фонд «Шанс» является единственным крупным фондом в Республике Беларусь, осуществляющим с 2008 г. адресную помощь тяжелобольным детям в случаях, когда высококвалифицированная и своевременная медицинская помощь не может по каким-либо причинам быть оказана медицинскими учреждениями либо оплачена за счет бюджетных средств. На сегодняшний день, благодаря поддержке благотворителей, фонд «Шанс» оказал помощь 197 тяжелобольным детям на сумму более $ 1 547 000.
Фонд «Шанс» является некоммерческой организацией и не использует собранные средства на покрытие административных расходов. Средства, перечисляемые на благотворительный счет, поступают на лечение детей.

 

Добавить комментарий